Maria Lúcia de Almeida Gomes, hoje com 65 anos, conviveu com dores, deformidades ósseas e perda precoce dos dentes desde a infância. A pernambucana peregrinou por consultórios médicos sem obter respostas, ouvindo repetidamente que seus sintomas eram “normais”. A falta de um diagnóstico preciso impactou profundamente sua qualidade de vida por décadas.
Desde os dois anos de idade, Maria Lúcia enfrentou um ciclo exaustivo de cirurgias para corrigir o arqueamento das pernas. Foram 12 procedimentos até os 15 anos, sem resultados duradouros. “Conforme eu crescia, minhas pernas voltavam a entortar. E com isso vinham dores nas coxas e nos pés”, recorda, evidenciando o sofrimento constante.
A situação se agravou na adolescência, quando seus dentes começaram a cair e sua mandíbula se deslocava frequentemente. Analgésicos e anti-inflamatórios se tornaram seus companheiros diários. “Imagina, aos 15 anos, já com dentes faltando, enfrentando preconceito e sem nenhuma explicação”, desabafa Maria Lúcia, que reside em Candeias, Pernambuco.
Após anos de incerteza, aos 58 anos, Maria Lúcia finalmente recebeu o diagnóstico de raquitismo hipofosfatêmico ligado ao cromossomo X (XLH), uma doença genética rara que afeta a formação dos ossos. “Não sabia o que era qualidade de vida. Não sabia o que era chegar em um lugar e não sentir dor”, lamenta.
O tratamento adequado, com o medicamento burosumabe, transformou a vida de Maria Lúcia, permitindo que ela recuperasse a mobilidade e a autonomia. “Foi como voltar a ter dignidade após 58 anos”, celebra. No entanto, o acesso contínuo à medicação ainda é um desafio, dependendo de decisões judiciais.
De acordo com a nefrologista pediátrica Maria Helena Vaisbich, a XLH deve ser reconhecida por diferentes especialidades médicas, pois o diagnóstico precoce faz toda a diferença. Atualmente, o SUS oferece o burosumabe apenas para crianças e adolescentes, o que obriga adultos como Maria Lúcia a buscarem seus direitos na Justiça.
“A doença não para na infância. No adulto, as dores só se acentuam, o risco de fraturas e complicações aumenta”, alerta a médica. A especialista defende a ampliação do acesso ao medicamento para todos os pacientes diagnosticados, independentemente da idade.
Hoje, aos 65 anos, Maria Lúcia compartilha sua história com o objetivo de alertar outras pessoas sobre a importância de buscar um diagnóstico preciso para dores crônicas e deformidades. “Se eu tivesse recebido o diagnóstico lá atrás, minha história teria sido outra. Por isso, quero servir de alerta para outras pessoas”, conclui, esperançosa por um futuro com mais saúde e qualidade de vida.
Fonte: http://www.metropoles.com
