Iniciativa busca aumentar a conscientização sobre a doença

Aprovado projeto que institui o Dia Nacional da Síndrome de Angelman, a ser celebrado em 15 de fevereiro.

A aprovação do projeto que cria o Dia Nacional da Conscientização sobre a Síndrome de Angelman, a ser celebrado anualmente em 15 de fevereiro, representa um avanço significativo na luta pela visibilidade e conscientização sobre essa condição rara. O projeto foi aprovado pela Comissão de Assuntos Sociais do Senado (CAS) e agora segue para análise na Câmara dos Deputados.

Entendendo a Síndrome de Angelman

A síndrome de Angelman é uma desordem neurológica rara, resultante de alterações genéticas no cromossomo 15. As pessoas afetadas apresentam dificuldades de equilíbrio, ausência de fala e convulsões, impactando diretamente seu desenvolvimento cognitivo e motor. Este projeto, de autoria do senador Flávio Arns (PSB-PR), busca não apenas reconhecer a condição, mas também promover ações que melhorem a vida das pessoas que vivem com essa síndrome.

A escolha da data de 15 de fevereiro não é aleatória. Em sua justificativa, Arns menciona que essa data já é celebrada como o Dia Internacional da Síndrome de Angelman desde 2013, simbolizando também a relação com o cromossomo 15. O mês de fevereiro é amplamente reconhecido como o mês de conscientização sobre doenças raras, o que reforça a importância de instituir uma data nacional.

Fortalecendo a Conscientização

O relator do projeto, senador Paulo Paim (PT-RS), destacou que a criação de um dia nacional dedicado à síndrome de Angelman permitirá a ampliação das campanhas de conscientização, enfatizando a importância do diagnóstico precoce, acompanhamento multiprofissional e inclusão social. Paim vê a proposta como uma forma de aumentar a visibilidade de uma causa que envolve muitas famílias e especialistas, além de reforçar o compromisso do Brasil com as políticas públicas voltadas para as doenças raras.

Em abril de 2025, o tema foi debatido em audiência pública na Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa do Senado, onde especialistas e famílias de pessoas afetadas pela síndrome expressaram apoio à criação da data. O projeto agora aguarda a análise da Câmara dos Deputados, onde poderá ser discutido e, eventualmente, sancionado.

Com a aprovação desse projeto, espera-se que o Dia Nacional da Síndrome de Angelman não apenas celebre a luta das pessoas que convivem com essa condição, mas também promova uma maior educação e entendimento sobre a síndrome, possibilitando uma sociedade mais inclusiva e informada.