No Brasil, cerca de 14 mil pessoas convivem com a hemofilia, uma condição genética rara que compromete a coagulação sanguínea. Um estudo recente da Associação Brasileira do Paciente com Hemofilia (Abraphem) revela que a aplicação do tratamento profilático padrão, essencial para prevenir hemorragias, representa um desafio significativo para muitos pacientes e seus cuidadores.
O tratamento, que consiste em infusões intravenosas do fator de coagulação deficiente, geralmente é administrado em casa, várias vezes por semana. No entanto, a pesquisa da Abraphem aponta que 59% dos familiares de crianças entre 0 e 6 anos enfrentam dificuldades para realizar o procedimento, necessitando recorrer a unidades de saúde ou profissionais especializados.
A presidente da Abraphem, Mariana Battazza, enfatiza que a dificuldade na administração do tratamento em domicílio impacta a autonomia dos cuidadores e sobrecarrega o sistema de saúde. “Isso tira bastante a autonomia e exige muito mais tempo do cuidador… se a cidade não tiver um hemocentro, a família vai recorrer ao hospital”, ressalta Battazza.
Além da dificuldade na aplicação, o estudo revela que a necessidade de deslocamento para retirar a medicação também é um obstáculo. Muitos pacientes residem a mais de 100 km dos hemocentros, resultando em longas viagens que consomem, em média, mais de cinco horas por visita.
A pesquisa também destaca o impacto emocional e profissional sobre os cuidadores, majoritariamente mães. Um percentual significativo desses cuidadores precisou abandonar o emprego, reduzir a jornada de trabalho ou mudar de profissão para atender às demandas do tratamento.
Diante desse cenário, a Abraphem reivindica a ampliação do acesso ao emicizumabe, um anticorpo monoclonal de aplicação subcutânea, para crianças menores de 6 anos. Atualmente, o SUS oferece o medicamento apenas para pacientes que desenvolvem resistência ao tratamento convencional. A associação argumenta que o emicizumabe pode reduzir a necessidade de infusões intravenosas frequentes e melhorar a qualidade de vida dos pacientes e seus familiares.
Embora o Ministério da Saúde reconheça a importância do tratamento para hemofílicos, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) emitiu parecer desfavorável à incorporação do emicizumabe para todos os pacientes menores de 12 anos, “devido ao alto grau de incerteza sobre a eficácia da tecnologia nesse público”, conforme nota divulgada.
A Abraphem contesta a decisão da Conitec, argumentando que os benefícios indiretos do emicizumabe, como a redução de sequelas, internações e faltas escolares e laborais, justificam o investimento. “Quando o produto é mais eficaz para controlar os sangramentos, você vai ter um paciente que vai crescer com muito menos sequelas, que vai precisar de muito menos internações”, defende Battazza.
Fonte: http://www.cnnbrasil.com.br
