No mês das mães, relatos de mulheres que convivem com a Neuromielite Óptica revelam desafios, adaptações e a força de seguir cuidando, mesmo diante das incertezas
A maternidade já é desafiadora por natureza. Quando atravessada pela Neuromielite Óptica (NMO), doença rara que pode comprometer visão e mobilidade, ela se torna ainda mais complexa, exigindo adaptação constante diante de um cenário de incertezas.
Para a advogada Daniele Americano, presidente da NMO Brasil, o diagnóstico transforma toda a dinâmica familiar. “De um dia para o outro, nossa vida virou de cabeça para baixo. Fiquei seis meses internada e, quando voltei, estava tetraplégica funcional, dependente para tudo”, relembra.
Mãe de um menino que tinha 10 anos na época, ela destaca o impacto emocional vivido dentro de casa. “Ele sofreu, mesmo sem dizer. Ao mesmo tempo, foi a minha força para enfrentar tudo. A gente precisou aprender a viver uma nova realidade juntos.”
Daniele também chama atenção para a desigualdade enfrentada pela maioria das pacientes. “Tive rede de apoio, mas essa não é a realidade da maioria. Há mães que são arrimo de família, sem ajuda, cuidando de filhos e de outros parentes. A NMO afeta principalmente mulheres, a maioria em situação de vulnerabilidade.”
A psicóloga Marcela Mustefaga vive a maternidade com um filho pequeno e uma gestação em curso. Para ela, o maior desafio está no equilíbrio entre cuidar dos filhos e da própria saúde. “A gente convive diariamente com o medo – de não enxergar mais nossos filhos ou de não conseguir acompanhá-los como gostaríamos.”
Ela também relata o impacto emocional da rotina. “Quando não consigo pegar meu filho no colo por causa da fadiga ou da dor, a culpa aparece. E, ainda assim, preciso me cuidar, porque o preço pode ser alto.”
Os tratamentos, feitos com infusões hospitalares, exigem reorganização familiar. “Fico um dia inteiro no hospital e depois ainda enfrento dias de cansaço. Mesmo assim, a rotina da maternidade não para”, diz.
Já a também psicóloga Karina Domingues, que teve filhos antes e depois do diagnóstico, resume o desafio com clareza: “Existe uma sobrecarga invisível. Mesmo sem estar bem, a maternidade exige presença. Para dar conta, não é 100%, é 300%.” Ela lembra que, mesmo diante das limitações, o vínculo com os filhos segue sendo prioridade. “Ser uma boa mãe não é fazer tudo, mas estar presente da forma possível.”
Além dos desafios diários, o acesso ao tratamento ainda é um obstáculo no Brasil. Sem protocolos definidos no SUS, a maioria das pacientes precisam recorrer à Justiça. “Estamos falando de uma doença em que evitar surtos é essencial. Sem tratamento, há risco real de perda de qualidade de vida e até da própria vida”, afirma Daniele, presidente da NMO Brasil.
A falta de informação também agrava o cenário. Sintomas como fadiga extrema e dores neuropáticas ainda são pouco compreendidos. “Informação gera empatia e melhora o acolhimento dessas mulheres”, reforça.
Neste Dia das Mães, o pedido é direto: mais acesso, mais informação e mais dignidade. “Ter tratamento é poder viver sem o medo constante de um novo surto”, resume Marcela.
Entre limitações e recomeços, essas mães seguem reinventando o cotidiano. Não como histórias idealizadas, mas como retratos reais de um amor que resiste — todos os dias.
Fonte: Assessoria de Imprensa. / Fotos: Divulgação e Freepik.
