Rara síndrome transforma vida de jovem no ES: da Arquitetura à luta pela sobrevivência

Em 2019, Ana Binda, uma promissora estudante de Arquitetura e Urbanismo, teve seu futuro drasticamente alterado. Aos 26 anos, a jovem capixaba foi diagnosticada com a síndrome de Moyamoya, uma doença rara que afeta os vasos sanguíneos do cérebro. As complicações da condição a levaram a residir em uma clínica em Vitória (ES), marcando o início de uma nova e desafiadora jornada.

A trajetória de Ana, no entanto, já apresentava sinais desde a infância. Diagnosticada com hidrocefalia aos oito meses, seguida por estrabismo horizontal e vertical que exigiu cirurgia com um ano e meio, e um desmaio súbito aos 17 anos, sua história era um prenúncio de que algo mais grave estava por vir. Exames de imagem revelaram, em 2019, a obstrução completa da artéria carótida, responsável por levar sangue ao cérebro, além da identificação de uma peculiar “nuvem de fumaça” no órgão.

A cirurgia de revascularização cerebral, recomendada pelos médicos, foi inicialmente bem-sucedida. Contudo, as complicações pós-operatórias, como trombose, convulsões e hemorragia, alteraram permanentemente a vida de Ana e de sua família. Desde então, a jovem enfrenta uma rotina de tratamentos complexos, ingestão de quase 30 comprimidos diários e acompanhamento multiprofissional.

Apesar das dificuldades, Ana se comunica por gestos e quadros de escrita, e utiliza canabidiol para reduzir a frequência e intensidade das convulsões. “É muito difícil ver o sofrimento da minha filha e da família. É como ver alguém morrendo aos poucos sem ter controle da situação”, desabafa Rovânia Binda, 57 anos, mãe e cuidadora integral de Ana.

A doença de Moyamoya, identificada no Japão em 1957, causa o estreitamento progressivo das artérias cerebrais, levando à formação de vasos sanguíneos finos e frágeis, visualizados como uma “nuvem de fumaça” em exames. Os sintomas incluem convulsões, dores de cabeça, desmaios, dificuldades de fala e alterações na sensibilidade do corpo. A condição, que não tem cura, é tratada principalmente com cirurgia de revascularização.

Segundo o Dr. Feres Chaddad, chefe da neurocirurgia vascular da Unifesp, o caso de Ana se destaca por apresentar movimentos involuntários como manifestação inicial, sem sinais de AVC, o que é extremamente raro em adultos com Moyamoya. “Esse tipo de quadro é extremamente raro em adultos com Moyamoya”, explica o médico, ressaltando que essa peculiaridade torna a história de Ana ainda mais singular.

Mesmo diante das limitações impostas pela síndrome, Ana mantém sua paixão por futebol, agora torcendo pelo Flamengo, e adora assistir a jornais na TV. “Ela não se enxerga, de jeito nenhum, como doente ou limitada. Ela tem vontade de viver”, relata a mãe. Para Rovânia, cada pequeno gesto de Ana é uma vitória, e a luta diária é marcada por afeto e pela busca por informações sobre a doença.

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